Jasmins liv ændrede sig drastisk. Den 29-årige fra Connecticut i USA, blev i 1999 diagnosticeret med Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).
Det er en meget sjælden og medfødt bindevævstilstand.
FOP kan allerede ses ved fødsel, ved medfødte misdannede storetæer og gradvis forbening af blødt væv som muskler og sener. Jasmin sammmenligner det med at have to skeletter. Det skriver Mirror.
Traumer eller stress fra fald, skader eller medicinske indgreb, kan øge forbeningen. Tilstanden udvikler sig gennem barndommen og i ungdommen og vil gradvist føre til mere og mere nedsat funktionsevne.
De fleste mennesker med FOP er afhængige af kørestol, inden de er fyldt 30 år, og har brug for assistance gennem hele livet, for at kunne komme gennem en forholdsvis normal dagligdagen
Jasmin er en af de meget få, der har denne skrækkelige sygdom. De seneste to år har hun været sengeliggende, efter en alvorlig episode med forbening. Hun kan ikke gå, sidde eller stå og lider af store smerter.
Hun har mistet bevægelsen i begge ben, som er ‘låst’ i en lige position, fordi hendes knæ ikke kan bøje. Hendes venstre arm er også låst, så hun kan ikke løfte den højere end taljen.
For et par år siden, var Jasmin en dame, der elskede at rejse, og hellere ville bruge tiden på det, end at bekæmpe smerterne, som er uundgåelige.
Mennesker med FOP menes, at have en kortere levetid end andre. Det vides ikke med sikkerhed, hvor mange mennesker der har FOP, men det antages, at der i Europa er cirka 1 person pr. 2 millioner indbyggere.
Læs også
