Da den lille dreng Kacy Dworsky blev født, fik forældrene Dan og Stephanie noget af et chok.
Deres lille søn var dækket af mærker, de ikke var forberedt på, og som ikke kunne afsløres ved nogle scanninger eller undersøgelser under graviditeten. Det skriver CBS Local.
Foto: CBS Local/Stephanie Dowsky
Sygdommen kaldes Kæmpenævus på dansk og er en sjældent hudsygdom, der betyder, at Kacy producerer store pigmentfejl eller modermærker i huden og dermed har mørke pletter på hele kroppen.
- Man prøver at gøre alt, hvad man kan i de ni måneder, man er gravid, for at barnet bliver sundt og rask, men så føles det alligevel lidt som om, man har gjort noget galt, græder Stephanie Dworsky, der indrømmer, at hun stadig forsøger at undgå at gå ud, fordi andre menneskers dømmende blikke går lige i hjertet på hende, når hun triller barnevognen med sin lille søn rundt.
Foto: CBS Local/Stephanie Dowsky
Kacy Dworsky er sund og rask, men de store synlige mærker har krævet en del tilvending for forældrene og ikke mindst omverdenen.
Lægerne forsøgte derfor også at berolige, men samtidig forberede Stephanie og Dan på de reaktioner, de møder og vil komme til at møde fremover, når de går uden for en dør med deres barn:
- Lægerne sagde, at folk vil kigge efter ham, og at børn vil komme til at sige nogle ondskabsfulde ting til og om ham, fordi sådan er børn bare. De sagde også, at vi måske endda vil møde forældre, der ikke vil have, at deres børn kommer i nærheden af ham eller leger med ham, fordi de ikke ved, hvad han fejler, husker Dan om oplevelsen.
Foto: CBS Local
En ud af 500.000 børn fødes med sygdommen, og forældrene har lige siden kæmpet for at sætte fokus på den sjældne lidelse, så andre forældre til børn med sygdommen ikke får samme chok, og ikke mindst så fremmede undgår at dømme børn eller andre mennesker med pigmentfejlen.
Vi kunne alle sammen lære noget af parrets 3-årige datter, der på intet tidspunkt i den få måneder gamle lillebrors liv har nævnt pletterne med ét ord, mener hendes far:
- Hun lagde ikke mærke til noget som helst på ham, og sådan var det bare fra dag ét. Den eneste måde, vi vidste, at hun kunne se pletterne, var ved, at hun kyssede dem, siger en stolt far.
