Michelle Groeller oplevede en ubønhørlig hovedpine sidste sommer, der varede i mere end seks uger. Da hun søgte svar, gennemgik hun en lang række medicinske tests, som afslørede en sjælden tilstand, der rammer færre end én ud af 1.000 mennesker.
"Jeg har haft frygtelige hovedpiner hver dag og en følsomhed i baghovedet," afslørede hun ifølge Newsweek i en video på TikTok.
Hun vedhæftede et billede af sin hjernescanning og en tekst, der forklarede, at en kirurg opdagede, at hendes 'hjerne faldt ud af bagsiden' af hendes hoved.
TikTok-videoen om hendes oplevelse gik hurtigt viralt og fik 1,9 millioner visninger. 17-årige Michelle og hendes mor, 37-årige Allyson Moulton, fortalte Newsweek om den livsændrende diagnose med Chiari-malformation.
"Hun havde en konstant migræne i 48 dage. Den stoppede aldrig," sagde hendes mor.
Hvad er Chiari-malformation?
Chiari-malformation opstår, når den nederste del af hjernen, der er kendt som cerebellære tonsiller, strækker sig ned i rygmarvskanalen. Denne tilstand kan forårsage alvorlige symptomer, herunder hovedpine, nakkesmerter og neurologiske problemer.
"Behandlingen involverer ofte kirurgisk indgreb. Den primære procedure, kraniocervikal dekompression, skaber mere plads til lillehjernen og aflaster trykket på rygmarven. Operationen kan lindre symptomer som hovedpine og forbedre strømmen af cerebrospinalvæske," sagde Dr. Deepali Misra-Sharp, praktiserende læge i Birmingham, ifølge Newsweek.
En måned før diagnosen, i juni 2024, fik Michelle også konstateret Ehlers-Danlos syndrom (EDS), der er en sjælden genetisk lidelse, der påvirker bindevævet.
"Hos personer med EDS - især den hypermobile type (hEDS) - kan svagt bindevæv føre til ustabilitet i kraniocervikalområdet, hvilket kan bidrage til udviklingen af Chiari-malformationer," sagde Dr. Misra-Sharp.
En livslang række af oversete symptomer
Michelle havde dog haft helbredsproblemer længe før EDS-diagnosen.
"Hun er ekstremt intelligent, men har altid været klodset. Vi affejede det og sagde, at hun bare ikke var særlig yndefuld," sagde hendes mor.
Som 8-årig brækkede Michelle sit håndled i et fald, der blev betegnet som et 'perfekt fald'. Som 10-årig klagede hun over hoftesmerter, der blev afvist som vokseværk uden yderligere undersøgelser.
Senere, mens hun dyrkede atletik, udviklede hun knæsmerter, der krævede en operation som 16-årig. Operationen afslørede alvorlige skader, der måtte rekonstrueres. Kort tid efter viste en ny vurdering, at hendes hofteled var slidt ned til 'knogle mod knogle'.
"Det var overset hele hendes liv. Nu er hun kandidat til en hofteudskiftning i en alder af kun 17 år," sagde hendes mor.
Diagnosen med Chiari-malformation
Michelle fortsatte med at søge svar, da hun begyndte at opleve følelsesløshed og væske, der løb fra hendes næse og ører. En CT-scanning afslørede en kritisk komplikation: Den højre side af hendes hjerne var begyndt at synke ned, hvilket førte til diagnosen Chiari-malformation i juli.
Lægerne identificerede også væsken som cerebrospinalvæske (CSF), som beskytter hjernen og rygmarven. En lækage af denne væske kan gøre hjernen og rygmarven sårbare over for skader.
"Hun har haft denne tikkende bombe i sin krop, men den er blevet ignoreret hele hendes liv," sagde Allyson.
Udfordringer med diagnosen
Dr. Renee Roth Powers, der er fysioterapeut fra i Maryland, fortalte Newsweek, at ikke alle læger er bekendt med Chiari-malformation.
"Det er en sjælden tilstand, som mange læger måske aldrig har set i hele deres karriere. Derfor bliver den sjældent overvejet som en mulig diagnose," forklarede hun.
"De fleste lægebesøg fokuserer på ét enkelt problem ad gangen i stedet for at se på en samlet forklaring på flere symptomer. Hos unge overvejer læger ofte mere almindelige årsager som synsproblemer eller dårlig kropsholdning, hvilket betyder, at tilstande som Chiari-malformation overses."
Tro og styrke
Trods sine udfordringer tilskriver Michelle sin tro og kristne fællesskab æren for sin mentale styrke.
"At bede har været det eneste, der har hjulpet mig mentalt. Støtten fra min kirke har været utrolig," sagde hun til Newsweek.
Hun har misset store livsbegivenheder, såsom sit sidste skoleår, kørekort og sociale arrangementer med venner. Alligevel bliver hun ved med at være positiv og bruger sin platform til at skabe opmærksomhed.
"Jeg delte min historie online for at lave sjov med min tilstand - jeg forventede aldrig, at den ville gå viralt," sagde hun.
Michelle opfordrer nu andre til at stole på deres instinkter og søge lægehjælp, hvis noget føles forkert.
"Som mor har denne rejse været både hjerteskærende og frustrerende. Men jeg er utroligt stolt af, hvordan Michelle har lært at kæmpe for sig selv. Hun inspirerer mig hver dag med sin styrke og beslutsomhed," sagde hendes mor.
