En mor til tre har delt detaljer om sin skræmmende helbredstilstand, som læger oprindeligt forvekslede med senfølger efter covid-19.
For tre år siden bemærkede Joanne Glover fra Bacup i Lancashire, at noget var galt. Først følte den 42-årige kvinde sig bare mere træt end normalt, men så begyndte hun at opleve en utrolig smerte i fødderne.
"Dette var det allerførste symptom. Det var så slemt, at jeg ikke kunne sove i min seng," sagde Joanne til LancsLive.
"Jeg måtte sove med fødderne oppe på sofaen og ligge på gulvet. Jeg havde aldrig oplevet noget lignende før, men det var konstant."
Da hun naturligvis var meget bekymret, bestilte hun en tid hos sin læge, som sagde, at det sandsynligvis var senfølger efter covid-19, da hun havde haft sygdommen nogle måneder tidligere. For at at lindre smerten tog Joanne smertestillende og brugte en TENS-maskine, men intet virkede.
I løbet af det næste år fortsatte Joanne med at opleve flere symptomer, hvilket fik hende til igen at søge læge.
"Mine øjne blev virkelig blodsprængte. Mine fødder og ankler var virkelig hævede. Min hud fik en gul nuance, fordi mine nyrer begyndte at svigte. Generelt følte jeg mig ikke godt tilpas," sagde hun.
12 måneder efter det første symptom, begyndte Joanne at kaste blod op og blev overført til Burnley Hospital. Mens hun var der, fik hun antiinflammatorisk medicin, naproxen, som ødelagde hendes maveslimhinde, og hun måtte indlægges.
Lægerne fandt til sidst ud af, at hævelsen i hendes fødder og ankler og den gule hud skyldtes et nyreproblem. Hun blev overført til et specialiseret nyrehospital og diagnosticeret med toksisk shock syndrom (TSS).
Men dagen før hun skulle udskrives, kollapsede Joanne på afdelingen med en 'hjerteepisode'. Derefter fik hun kendskab til den ødelæggende sandhed om sin tilstand.
Joanne blev diagnosticeret med amyloidose, som er en sjælden gruppe af sygdomme, der opstår, når et protein kaldet amyloid ophobes i kroppen. Det kan påvirke organer som hjerte, nyrer, lever, nerver eller fordøjelsessystem og er uhelbredeligt, ifølge National Health Service.
I Joannes tilfælde havde hun også blodkræft, hvilket betød, at hun var nødt til at starte kemoterapi. Alt dette kom naturligvis som et stort chok for den britiske kvinde.
"En læge besluttede at teste for amyloidose, og det kom tilbage positivt, så jeg startede kemoterapi dagen efter," sagde hun.
Joanne opdagede, at amyloidosen havde 'angrebet' hendes nyrer, hjerte, og den smerte, hun oplevede i begyndelsen, skyldtes, at proteinet også angreb hendes nervesystem. Hun fik kemoterapibehandling på et hospital i London og fik senere at vide, at hun var i remission.
Men seks måneder senere viste yderligere tests, at Joanne havde brug for en akut hjertetransplantation og måtte blive på hospitalet, indtil et hjerte blev tilgængeligt.
"Jeg fik det gjort i marts sidste år, og alt var fint. Jeg kom mig over det, men i november sidste år gik jeg til en biopsi, hvor det blev opdaget, at der var en afstødning," sagde hun.
"Mit hjerte blev afstødt, og jeg måtte indlægges for at få medicin, der kan vende afstødningen. Så jeg var indlagt i omkring en måned, og de udskrev mig to dage før jul."
"Den 4. januar blev jeg bevidstløs hjemme, fordi jeg havde fået influenza på grund af mit nedsatte immunforsvar. Jeg blev indlagt på intensiv og derefter overført til Birmingham og blev udskrevet for kun to uger siden."
I de sidste seks måneder på hospitalet oplevede Joanne 'den ene ting efter den anden'. Tests har vist endnu flere infektioner og komplikationer. Dette inkluderede alvorlig øsofagitis, tilbagevendende postural hypotension-episoder og overvågning af hjertetransplantationsafstødning.
Det blev også opdaget, at Joannes amyloidose var vendt tilbage, og hun havde brug for en ny kemoterapibehandling. Men denne blev sat på pause på grund af en alvorlig lungeinfektion. I denne periode har Joanne opholdt sig væk fra sin mand og sine tre børn på 20, 16 og 7 år.
"Det har ikke været nemt. Jeg vil bare hjem," sagde hun.
Familien oprettede en GoFundMe-side for at indsamle penge til nødvendige tilpasninger i hjemmet, herunder en trappelift og et nyt badeværelse, da Joanne nu bruger kørestol. Joanne har også dokumenteret sin rejse på det sociale medie TikTok for at øge bevidstheden om tilstanden.
