19-årige Amanda Altonen er født med den sjældne blodsygdom Fanconis anæmi.
Sygdommen gør, at de DNA-reparerende mekanismer i den svenske teenagers krop ikke fungerer, og derfor har hun en høj risiko for at blive ramt af hjerte- og lungeproblemer og forskellige typer af kræft.
- Én ud af en million mennesker får hvert tiende år sygdommen. Det er en genetisk og arvelig sygdom, siger Amanda Altonen til Aftonbladet.
Den komplekse sygdom gør det svært for hende at leve et normalt liv. Cigaretrøg er noget af det, der er yderst farligt for den unge kvinde.
Svenskeren var blot to år gammel, da forældrene lagde mærke til de forskellige symptomer på sygdommen, men det var først seks år senere, at lægerne kunne give hende en diagnose.
Under sin opvækst har Amanda Altonen været en hyppig gæst på sygehuset, men alligevel har hun været i stand til at leve et nogenlunde normalt liv og passe sin skole.
I sommerferien mellem syvende og ottende klasse skete der dog det, at hun begyndte at få det værre.
Læs også: Maja fik modermærkekræft: “Jeg ville være brun, så jeg ville skide på, hvad de sagde”
Teenageren var blevet ramt af en slags forløber for leukæmi, men overlevede takket være en operation med stamceller, og sidste år blev hun erklæret for rask.
- Men jeg er ikke kureret fra min sygdom. Der findes ingen kur, siger Amanda Altonen til den svenske avis og forklarer, at hun ofte er blevet behandlet med kemoterapi.
Behandlingerne gør, at den 19-årige kvinde er skaldet på hovedet.
- Men jeg har lært at leve uden hår og forsøge at nyde det alligevel, forklarer Amanda Altonen til Aftonbladet.
Samtidig forsøger hun at ignorere de nysgerrige blikke og hviskende kommentarer på gaden, hvilket dog ikke er let.
For et halvt år siden var hun ude for en oplevelse, der gjorde indtryk på hende.
En dreng pegede på Amanda Altonen og fortalte sin mor, at den unge kvinde ikke havde noget hår.
Til den bemærkning svarede moren: 'Nej, og det klæder hende godt uden. Selvfølgelig er hun pæn.'
- Det var første gang, at jeg hørte sådan en god respons fra en forælder. Det var et svar, der ikke gjorde situationen mærkelig, siger Amanda Altonen.
Hun dele efterfølgende oplevelsen på Facebook, hvor hun modtog over 17.000 'synes godt om'-tilkendegivelser fra andre brugere af det sociale medie.
Se hele opslaget her:
Følg Dagens Sundhed for flere lignende artikler:
