Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I Danmark fejres den med et stort arrangement hvert 4. år, når det er skudår og dermed også den ægte Sjældne-dag d. 29. februar. I Sjældne Diagnoser ser vi meget frem til H.M. Dronning Marys deltagelse. Vi er glade og beærede over H.M. Dronningens interesse for børn og voksne, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne-prisen uddeles for femte gang
Siden den første Sjældne-dag i 2008 har Sjældne Diagnoser på den ægte Sjældne-dag uddelt Sjældne-prisen til en person, organisation, institution eller lignende, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Det var H.M. Dronningen, dengang H.K.H. Kronprinsessen, som overrakte den allerførste Sjældne-pris. I 2024 overrækker H.M. Dronningen igen Sjældne-prisen.
Sådan lyder meldingen i en pressemeddelelse.
”Medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og medlemmer af Sjældne-netværket har indstillet kandidaterne til Sjældne-prisen. De mange indstillinger viser tydeligt, at der er mange ildsjæle, som kæmper for de sjældne. Vi glæder os til at uddele Sjældne-prisen for femte gang, og er meget stolte af, at det er H.M. Dronning Mary, der skal overrække prisen", lyder det fra Birthe Holm.
Zebra-makeover: Kreativ farvelægning gør zebraen – og de sjældne - synlige
På Sjældne-dagen har deltagerne til Fællesarrangementet mulighed for at farvelægge en zebra i Sjældne-dagens farver og dermed kreativt bidrage til at synliggøre mangfoldigheden og omfanget af sjældne diagnoser. Men hvorfor en zebra? Når man hører hovslag, tænker man oftest på en hest. Men indimellem er det en zebra, der kommer forbi. Sådan er det også med sjældne sygdomme og handicap. For at få øje på sjældenheder, skal man være opmærksom og åben overfor forskellige muligheder, også de sjældne. En farverig zebra er en iøjnefaldende påmindelse om netop dét. Tættere på Sjældne-dagen kan zebraen også fanges online under #colourup4rare.
Foreningsportrætter: de sjældne foreninger er vigtige videnshavere
Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er vigtige videnshavere på sjældne-området. Alle Sjældne Diagnosers 55 medlemsforeninger og Sjældne-netværket er repræsenteret i en udstilling med foreningsportrætter som kan opleves ved Fællesarrangementet:
"Foreningsportrætterne giver et rigtig godt samlet indtryk af, hvor mange forskellige diagnoser, der er repræsenteret i Sjældne Diagnoser. En stor del af den samlede viden på sjældne-området findes netop i foreningerne. Alle kan blive klogere af at gå på opdagelse i de 55 portrætter", udtaler formand Birthe Byskov Holm.
Om Fællesarrangementet på Sjældne-dagen
Fællesarrangementet er åbent for alle, der har interesse for sjældne sygdomme og handicap, idet frist for tilmelding var d. 14. februar. I arrangementet deltager medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, medlemmer af Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk, samarbejdspartnere og andre interessenter, i alt 300 personer. Fællesarrangementet afholdes i Industriens Hus d. 29. februar fra kl. 17-18, idet Industriens Hus i dagens anledning oplyses i Sjældne-dagens farver.
Forud for Fællesarrangementet afholder Sjældne Diagnoser en halvdagskonference på Christiansborg om DET SJÆLDNE CIVILSAMFUND (kl. 13 – 15.30) og arrangerer en fælles Sjældne-march fra Christiansborg Slotsplads til Rådhuspladsen (kl. 15.45 – 16.45).
Pressekontakt og -tilmelding:
Pressen kan tilmelde sig arrangementet ved at kontakte Julie Schmidt Hansen på mail jsh@sjaeldnediagnoser.dk eller tlf. 92 82 08 96. Tilmeldingsfrist for pressen er onsdag d. 28. februar 2024 kl. 12.00.
