Syvårige August og hans familie stod endelig med en løsning i hånden. Efter årevis med usikkerhed havde de fundet en behandling i USA til drengen, der lider af en sjælden genfejl.
Men netop som håbet var tændt, blev det revet væk igen.
Forældrene havde fået tilsagn om, at en NGO ville dække behandlingen, men efter nedskæringer i det amerikanske sundhedssystem blev midlerne skåret væk.
Nu står familien tilbage med en regning på op mod 6,7 millioner kroner – penge, de desperat forsøger at skaffe, inden medicinen udløber.
Det skriver TV 2.
Behandlingen var på plads – indtil den ikke var
August lider af genfejlen SPG50, en sygdom der langsomt nedbryder nervesystemet. Ifølge en overlæge i hjerne- og nervesygdomme på Rigshospitalet betyder diagnosen, at de fleste patienter ikke lever forbi deres tidlige 20’ere.
Familien havde endelig fundet et hospital i USA, der kunne tilbyde behandlingen, og medicinen var allerede produceret. En NGO havde tilmed stillet midlerne til rådighed for, at August kunne modtage behandlingen gennem et studie på Rigshospitalet i oktober.
Men så ramte nedskæringerne. De seneste justeringer i det amerikanske sundhedssystem og reduktionen af midler til National Institutes of Health betød, at NGO’en trak sin støtte tilbage.
Nu står familien tilbage med et svimlende krav. De skal indsamle 6,7 millioner kroner, før studiet begynder i oktober. Hvis medicinen når at udløbe, vil det koste op mod 15 millioner kroner at fremstille en ny dosis.
Søren Jarl Christensen, Augusts far, beskriver situationen som et mareridt.
"Hvis vi ikke gør noget, så risikerer vi, at han ikke er her mere, eller at han bliver voldsomt multihandicappet af genfejlen," siger han til TV 2.
Familien har allerede indsamlet en million kroner, men der er stadig langt til målet. De forsøger nu at skaffe midler gennem fundraising, støttegrupper og donationer.
Ifølge TV 2 findes behandlingen ikke i Danmark, hvilket har tvunget familien til at søge løsninger i udlandet. Men uden finansiering er Augusts chancer svært truede.
For hver dag der går, bliver situationen mere kritisk, og familien kæmper nu mod uret for at sikre, at deres søn får den livsændrende behandling, han så desperat har brug for.
