Den nu seksårige Emma havde en række almindelige symptomer på den kroniske lidelse, men den lille familie fra Støvring havde aldrig drømt om, at de kunne skyldes en sygdom, som oftest er forbundet med ældre mennesker.
- Hun var vældig tørstig, og hun ikke holde på vandet i løbet af natten. Vi troede, at der måske var for meget salt i hendes mad. Da hun begyndte at få udslæt på benene, var vi inde på nettet og søge, og der var diabetes det første, der kom op. Vi besluttede at gå til lægen, men vi tænkte, at hun selvfølgelig ikke havde diabetes. Da lægen målte hendes blodsukker, og tallet var højere, end det kunne måles med apparatet, var det en barsk opvågning, fortæller Henning Thygesen.
I gennemsnit får mindst ét barn om dagen konstateret type 1-diabetes i Danmark, og af uforklarlige årsager rammes flere og flere børn af sygdommen. Siden 1997 er antallet af nye tilfælde af børn og unge med type 1-diabetes steget med 68 procent, oplyser Diabetesforeningen.
- Årsagen til type 1-diabetes er stadig et mysterium, og der findes endnu ingen forskning eller undersøgelser, som kan forklare, hvorfor flere og flere børn og unge får type 1-diabetes. Forskerne ved, hvad der sker i kroppen, men ikke hvorfor det sker, siger Anne-Marie Karin Wegener, som er forskningschef i Diabetesforeningen.
Mor og far føler skyld
Der er fire klare tegn på, at et barn kan være ramt af den kroniske sygdom: Barnet er meget tørstig, barnet har tabt sig hurtigt, barnet mangler energi, barnet tisser ofte.
At det ikke er opklaret, hvad lidelsen skyldes, gør, at mange forældre til børn med diabetes føler skyld og forvirring. Det forklarer rådgivningskonsulent i Diabetesforeningen Tina Linaa.
- Når sygdommen bliver konstateret, opstår der en psykologisk proces, hvor mange forældre tænker 'hold da op, jeg har et barn med en kronisk sygdom, hvorfor skulle det lige ske for os, gjorde vi noget forkert'. De spørger sig selv, om de kunne have opdaget det tidligere eller gjort noget for at undgå det. De har selvfølgelig ikke gjort noget galt, men ikke desto mindre kan det være tankerne, der opstår, siger hun.
Emmas far Henning Thygesen genkender tankestormen. Han og hans kone var overvældet af følelser i begyndelsen.
- Det første, vi følte, var en konstant angst. Hvad sker der med ens barn? Hvordan styrer vi det her i fremtiden? Hvordan vil hun klare dagligdagen? Og hvordan klarer vi selv dagligdagen?
- Mange ting vælter ned oven i hovedet på én med det samme. Lægen begyndte at tale om pumpe og daglig sprøjte, og alt det væltede bare. Det var et kæmpe chok, som man slet ikke kunne forholde sig til på det tidspunkt, siger Henning Thygesen.
I dag har Emmas forældre vænnet sig til, at de har fået et ekstrajob som fuldtidssygeplejersker, og at deres nattesøvn sjældent er uafbrudt. Emma skal have målt sit blodsukker otte-ti gange i døgnet, og der skal hele tiden tages stilling til hendes aktivitetsniveau og indtag af mad.
- Vi er konstant bekymrede for hendes blodsukker. Er det lavt? Er det højt? Hvis det er højt, er der med tiden risiko for følgesygdomme. Er det lavt, så er der risiko for insulinchok. Hele ens hverdag er påvirket af det. Hver gang hun tager et stykke frugt eller en bolle.
- Men hun klarer det utrolig flot. Hun er sommetider lidt ked af det i skolen, fordi hun skal have målt blodsukker, når de andre børn er færdige med at spise og ude at lege. Men hun har klaret det godt, selvom hun ikke helt har vænnet sig til det endnu, fortæller Henning Thygesen.
Søndag den 7. juni holder Diabetesforeningen landsindsamling. Pengene går til oplysning, rådgivning og forskning samt kurser, der skal hjælpe børn og forældre til en bedre hverdag med diabetes.
Følg Dagens Sundhed for flere lignende artikler:
