Muskelsvindfonden har altid været kendt for at markere sig og sætte vigtige mærkesager på dagsordenen. Fra Grøn Koncert til Cirkus Summarum har vi skabt events, der samler danskerne, mens vi samler ind til mennesker med muskelsvind og ALS.
Men én ting har manglet: En officiel dag, hvor vi både sætter fokus på muskelsvind, men også retter blikket indad – på fællesskabet, medlemmerne, de frivillige og samarbejdspartnerne, som gør en forskel hver eneste dag og har gjort det siden grundlæggelsen i 1971.
”Når jeg tænker på, hvordan Muskelsvindfonden har fyldt koncertpladser, cirkustelte og teatre med musik, forestillinger, croquis og liv gennem årene – så er det lidt sjovt, at muskelsvind aldrig har haft sin egen mærkedag før. Det ligner os ikke at have overset den mulighed, men nu retter vi op på det,” siger Simon Toftgaard Jespersen, formand i Muskelsvindfonden, i en pressemeddelelse.
”Den 18. marts bliver vores dag. En dag, hvor vi samles og sætter fokus på muskelsvind – men også stopper op og siger tak til dem, der gør Muskelsvindfonden til det, den er.”
Datoen for den nye mærkedag er valgt, fordi Muskelsvindfondens grundlægger, Evald Krog, er født på denne dag.
”Evald var ikke en mand, der sad og ventede på, at nogen skulle give ham plads. Han skabte den selv og satte aldrig sit lys under en skæppe. På denne dag hylder vi ham og alt det, han kæmpede for og udrettede for mennesker med muskelsvind,” siger Simon Toftgaard Jespersen.
Lysende symbol på en stærk vision
For at sætte en tyk streg under fejringen bliver landets største bro, Storebæltsbroen, oplyst i rødt i samarbejde med Sund & Bælt. Farven har siden grundlæggelsen været et symbol på Muskelsvindfondens vision om et samfund med plads til forskelle.
”Jeg glæder mig til at fejre vores dag, både med alle, der er en del af Muskelsvindfonden og alle, der hepper på os udefra eller på anden vis er i berøring med muskelsvind. Og jeg håber, at det her bare er begyndelsen. At vi kan gentage det, udvikle det og bruge det til at gøre vores sag endnu stærkere,” siger Simon Toftgaard Jespersen.
Fejring på dagen
Mærkedagen fejres med et brag i Korsør på Musholm – ferie, sport, og konference, som er etableret af Muskelsvindfonden. Inviterede er den politiske ledelse fra Muskelsvindfonden, bestyrelsesmedlemmer fra hhv. Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, Grøn Koncert og Musholm samt samarbejdspartnere.
Muskelsvindfonden vil nu fortsætte arbejdet for, at muskelsvinddagen d. 18. marts bliver en officiel FN-mærkedag.
